作为自闭儿的父母首先要知道关于自闭症的一些常识,才能更好地预测孩子未来可能的发展。
首先是,自闭症通常指的是泛自闭谱系障碍,包括典型的自闭症,阿斯伯格综合征,以及未分化的发育障碍三类。常见的是前两类,阿斯伯格综合征又被称为“高能自闭症”。二者的区别是,典型的自闭症通常会有语言和认知的障碍,而阿斯伯格综合征未必伴随语言喝认知障碍。
关于这二者的分别,推荐两部电影,《雨人》(Rain Man)和《自闭历程》(Temple Grandin)。
《雨人》中的男主角查理是个典型的自闭症,一直住在护理院里,生活不能自理,但他有超强的观察力和记忆力(大约10%的自闭症者具有“自闭天才”,他们有着超强的机械记忆能力或迭代运算能力或者复刻般的音乐或绘画能力)。
《自闭历程》其实是美国著名畜牧兽医学家坦普·葛兰汀的传记片,她是阿斯伯格综合征者,读取博士学位,并在畜牧兽医领域做出杰出贡献。
对比两部影片的主角不难分辨典型自闭症者与阿斯伯格综合征者之间的差别。前者通常伴随智能缺陷,而后者智力不受影响。特别是,阿斯伯格综合征者完全可以适应日常社会生活,并在专业领域做出卓越的成绩。
其次,无论是自闭症还是阿斯伯格综合征,都是无法“治愈”的。现代心理学和脑科学研究认为,自闭症并非传统认为的是一种障碍或疾病,而是人类神经系统多元性的一种反映。自闭症者虽然在社会交流方面具有严重的障碍,但他们都大脑结构具有特异性的优势。欧洲著名脑科学家马克拉姆就有一个自闭症的儿子卡伊,他通过对自闭症的大脑研究提出了“激烈世界综合征”的理论模型,认为至少部分自闭症者的大脑有着比普通人更多的神经元联结和更为频繁的神经通讯。通俗地讲就是他们脑子运转得太快以致不能适应日常生活。
这同时也意味着,不要相信任何治愈自闭症的噱头,那都是骗钱的。自闭的孩子就是自闭的孩子,悦纳他。
最后就是,不要试图矫正自闭的孩子,他们是无法矫正,也无法治愈的。也不要试图用普通孩子的行为标准来衡量一个自闭的孩子。自闭的孩子并不是拒绝交流,而是他们不适应普通的交流方式,自闭孩子的父母正确的做法是发现和了解孩子,学习中孩子适应的方式与他交流,给予他肯定和鼓励,给予他关怀和陪护。虽然自闭症无法矫正,更无法治愈,但积极的交流和陪护能促进自闭孩子的社会适应。
要知道,现时代与传统时代截然不同。在传统时代,每一个自闭症者或阿斯伯格综合征者都是一座座“孤岛”,孤零零地坐落在某处人潮人海的旮旯。但是,互联网的发展、普及,使一座座“孤岛”联结了起来,自闭症者通过互联网找到了彼此,他们甚至因此结盟,组成自己的政治组织,发出自闭症者的政治诉求。在英国,自闭症者的政治组织是Aspies for Freedom,其中Aspies是自闭症者(主要是阿斯伯格综合征者)的自称,他们的政治诉求很简单:请不要试图“治疗”我们,自闭就是我们的生活方式,我们很好。
好了,自闭孩子的父母,做好准备悦纳并支持孩子未来自闭的生活方式么?
附:给中国自闭症孩子的父母的一些建议:
——分清孩子到底是泛自闭障碍中的哪一种,自闭症与阿斯伯格综合征是不同的。
——不要相信任何自称能“治愈”自闭症的宣传,全世界目前都没有办法“治愈”自闭症。
——与其忧心忡忡于如何“治愈”自闭的孩子,不如尝试着去理解和接纳他们。
——自闭的孩子需要支持和帮助,而不是“矫正”和“治疗”,越早的积极干预,越有助于他们的社会适应。
——自闭症的孩子并非没有感受,他们只是用自己的独特方式感受,所以,善待与尊重他们。
——不要用自己的经验与自闭的孩子建立联系,试着用他们的方式,这需要学习和耐心。
我的儿子两岁半被诊断出自闭症,然后就开始了康复之路,风雨无阻。磕磕绊绊上完了幼儿园,目前普小一年级,我在陪读中。
四岁半才开口说话,一直在做口肌训练,每个音都是老师抠出来的,很不容易。现在说话越来越清楚,认识很多字,读书比说话流畅。陪读的原因就是因为课堂上喜欢自言自语,控制不了自己的情绪,老师点名不让说话会情绪崩溃。
有的时候我也很惆怅,我们花费了大量的金钱,时间教会他说话,但是现在在做的却是教会他闭嘴。他的理解能力还不能理解这是因为什么,但是我们也只能拼命教会他分清场合说话。这需要多长的时间,谁也不知道,但是我在做了,总是能看到希望。
每个闭娃都是不同的个体,所以,谁也不知道成年后会怎么样。但是我相信,家长保持乐观,积极的心态,总归会在孩子的心里种下阳光的种子。一切都会好起来的,未来可期,一起加油